perjantai 17. tammikuuta 2014

Q85.00

Kirjoitan nyt aiheesta, joka on minulle hyvin vaikea ja jonka olen oppinut hyväksymään osaksi itseäni vasta viimeisten kolmen-neljän vuoden sisällä. Siltikään en ole asian kanssa vielä täysin sinut, enkä varmaan koskaan tule olemaankaan. Nykyisessä pinnallisessa maailmassa, jossa pienetkin kauneusvirheet pitäisi korjata ollakseen ihanteiden mukainen, ei ole helppoa kantaa merkittävästi ulkomuotoon vaikuttavaa sairautta.

En ota vastuuta kuvien aiheuttamista vaikutuksista lukijaan.

Olin alta seitsemän, kun sain elinikäisen diagnoosin: Q85.00.

Koodin takaa löytyy Neurofibromatoosi, tyyppi 1  - Eri puolille kehoa hyvänlaatuisia sidekudoskasvaimia ja pigmenttilaikkuja (café au lait- eli maitokahvilaikkuja) aiheuttava geneettinen sairaus, jonka aiheuttaa poikkeavuus 17. kromosomissa. NF periytyy vallitsevasti, mutta usealla tapauksista se tulee mutaationa. Minun osaltani tutkimus on kesken, eli en vielä osaa sano olenko mutaatio vai perinkö tämän. Aloin selvittää asiaa viime vuonna, kun alkoi olla niin paljon syitä epäillä periytymistä mutaation sijasta.

Sairaudelle tyypillisiä ovat myös näköhermojen kasvaimet ja hamartoomat (eli Lischin Nodulukset) iiriksissä (ilmenevät ruskeina laikkuina) sekä magneettikuvissa havaittavat kirkkaat alueita aivoissa (ovat vaarattomia). Sairauteen liittyy myös oppimisvaikeuksia, koordinaatiohäiriöitä, skolioosiriskiä, hammasongelmia, valenivelyyttä jne. Myös isopäisyys, lyhyehkö pituus sekä navan ja taivealueiden pisamat ovat tyypillisiä neurofibromatoosipotilaille. Sairautta on kuitenkin hyvin montaa eri vaikeusastetta. Joillakin on pelkkiä kosmeettista haittaa aiheuttavia "ihovikoja", kun taas jotkut kärsivät esimerkiksi kivuista, pahoista oppimisvaikeuksista ja luustonmuutoksista.

Itse olen päässyt vähällä. Koulussa pahin oppimisvaikeuteni oli motivaation ja kiinnostuksen puute. En ole ollut mistään aineesta tukiopetuksessa tai kokenut erityistä vaikeutta muutoinkaan. Selkärankani on ollut kaiketi ihan normaali - tai ainakaan tähän päivään mennessä ei ole kukaan lääkäri koskaan siitä huomauttanut. Näköni on niin hyvä kuin kahden huononäköisen tyttärellä voi olettaa olevan. Tasapainoni on...noh, ihan kohtalainen. Jotkin liikkeet kylläkin tuntuvat salilla vaikeilta pitää koossa (mutta se, että johtuuko moinen NF:stä on sitten eri juttu) Niveleni taipuvat yli, mutta sekään ei välttämättä liity NF:ään.

Suurimmat ongelmani ovat liittyneet kosmeettista aiheuttaviin ihomuutoksiin ja ihon alaisiin patteihin. Jotkin patit ovat aiheuttaneet kosmeettisen haitan lisäksi kipua. Koska neurofibroomat ovat yhteydessä hermoihin, on niillä sellainen ikävä taipus aiheuttaa kosketukselle altistuessaan kipua myös muualla kuin pelkällä kosketusalueella (itselläni lähinnä ihon alaisten pattien ominaisuus) ja välillä hyvinkin voimakasta kipua itse kosketusalueella. Näitä pirulaisia olen sitten käynyt leikkauttamassa pois. Olen myös poistattanut joitakin pelkkää kosmeettista haittaa aiheuttavia patteja, mutta usein sillä on myös minimoitu pattien altistuminen hankaukselle, tai sitten kyseessä on ollut isokokoinen möykkylä. Alla on kuvia kaulalle kasvaneesta ihon alaisesta patista, joka aiheutti loppuaikoina hyvinkin inhottavia kipuja.

Olen välillä näyttänyt hyvikin rajulta arpieni kanssa:


Mutta on se kaula näyttänyt rajulta myös ilman arpia (kyseessä ei ole äskeisen kuvan arven aiheuttanut patti):

 Muutos vajaassa vuodessa oli aika hurja. Ylempi kuva on syksyltä 2010, pari päivää ennen leikkausta.

Tuossa havaittavissa kaulan patin poistosta aiheutunut arpi (noin 20 kuukautta leikkauksen jälkeen). Kaulan patit leikannut lääkäri oli ehkä paras tähän mennessä kohtaamistani. Arpi myötäilee kaulan ihopoimua ja on siksi välillä heikosti havaittavissa. Kuvassa myös hyvä esimerkki maitokahvilaikusta (ja käsittämättömän ohut käsivarteni - hyi!)
Alla muutama esimerkki pinnallisista neurofibroomista ja maitokahvilaikuista. Näiden kuvien julkaiseminen ei ole minulle helppo juttu, koska häpeän ihoani enkä pidä siitä itse yhtään. Olen kuitenkin näitä kuvia aiemminkin julkaissut, niin miksen voisi nytkin. Nyt tilanne on vain ehkä vielä hankalampi, kun kuvat ovat treenikuvien sijaan laitettu havainnollistamaan sairaudelleni tyypillisiä piirteitä.


Selässä ja vatsassa fibroomien esiintyminen on runsainta. Se, miten hyvin ne näkyvät (etenkin kuvissa) riippuu valaistuksesta. Sen lisäksi, että minulla on pienimuotoinen vihasuhde vatsaani siihen liian helposti kertyvän vararenkaan takia, inhoan vatsanseudun fibroomakertymää. Tämän kanssa on välillä helpompaa ja välillä vaikeampaa. Nyt on menossa taas vähän hankalampi vaihe, ollut jo pitkän aikaa.

En käy yleisillä uimarannoilla, uimahalleissa tai vastaavissa. Salilla menen aina siihen pukuhuoneen hiljaisimpaan huoneeseen (salillamme pukuhuone koostuu kolmesta huoneesta saman "pukuhuonekäytävän" varrella - se on siis kuin pieni asunto ilman keittiötä, usealla vessalla ja pesuhuoneella varustettuna) ja vaihdan tarvittaessa toiseen, jos joku porhaltaa samaan huoneeseen, kun minun olisi tarkoitus vaihtaa vaatteet. Jos satun olemaan suihkukopissa, kun joku tulee pukkariin, pysyttelen siellä niin kauan, että ko. jumppatäti saa riisuttua toppavaatteensa jumppatrikoiden päältä/puettua ne toppavaatteet niiden jumppatrikoiden päälle (en ymmärrä miksei sitä operaatiota voi suorittaa käytävällä, kun siellä on naulakoita ulkovaatteita varten).

Vasta parina viime kesänä olen uskaltanut kulkea julkisella paikalla hihattomassa paidassa lapsuusvuosien (alle 12 v.) jälkeen. Ilman Hansia ei olisi moinen rohkeus koskaan saavuttanut minua. Kiitos rakas! <3

Mutta vielä on paljon kuljettavana.

Tällä hetkellä sairaudessa ottaa eniten päähän se, etten varmaan koskaan voi kilpailla bodylajeissa NF:n takia. Tuntuu jotenkin vaisulta treenata, kun ei ole mitään konkreettista tavoitetta. Olisi paljon mielenkiintoisempaa treenata, kun olisi joku mihin tähdätä. Nyt kasvatan lihasta vain omaksi ilokseni. Ainakin vahvasti luulen, että tällä iholla ei Fitnessfysiikka-lavalle nousta, vaikka se kyllä kiinnostaisi (joskin huomattavasti vähemmän kuin edesmennyt naisten CBB). Olisi niin mahtavaa nousta lavalle ja pärjätä siellä, pelkästään vegeruoalla kasvatetuilla lihaksilla - ja sairaudesta huolimatta. Tuo selän ja vatsan seutu on niin laikukas ja pattipitoinen, että eivät taida arvostelukriteerit olla puolellani. Kurjaa, kun kisaaminen saattaa jäädä haaveeksi vain sen takia, että satuin saamaan keljun virheen yhteen pirun kromosomiin. Pienestä ovat asiat kiinni.

Toisaalta tekisi mieli kysyä joltakulta asiaan perehtyneeltä, että onko tämmöisen ihon kanssa mahdollista pärjätä kisalavalla. Mutta olisiko siitä toisaalta mitään hyötyä? En edes tiedä olisiko minulla koskaan kanttia nousta lavalle bikineissä tämän ihoni kanssa...

Myös tatuointeja haluaisin ottaa, mutta en tiedä onko se kovin nättiä tämmöisellä iholla. Sen olen kuitenkin päättänyt, että otan joka tapauksessa jossain vaiheessa NF:ään tavalla tai toisella liittyvän tatuoinnin - ikäänkuin merkiksi siitä, että olen hyväksynyt tämän osaksi itseäni - vaikka en sen kanssa osaa aina sovussa elääkään.

Miksi kirjoitin aiheesta?
Halusin avata asiaa sen takia, ettei kenellekään jää kummasteltavaa ja ihmeteltävää kuvistani ja niissä esiintyvistä laikusta ja pateista. Olen aiemminkin (vanhassa blogissa) sivunnut asiaa, mutta  nyt halusin kertoa siitä tarkemmin. Kun on kyse näin harvinaisesta sairaudesta, että suurin osa ihmisistä ei ole koskaan edes kuullut koko hommasta, aiheuttaa se usein hämmennystä ja kaikenlaisia luuloja. Etenkin, kun kyse on iho-oireta aiheuttavasta sairaudesta, saattavat ihmiset helposti ajatella kaikenlaista päänsä sisällä (mm. tarttuvuudesta, huonosta hygieniasta jne.). Kyse on kuitenkin pelkästään kantajalleen haittaa aiheuttavasta sairaudesta, joka saa kantajansa vain näyttämään vähän erilaiselta, eikä välttämättä kovin sileäihoiselta. Haluan poistaa ihmisten epäluuloja. Vaikka useat eivät kyllä välttämättä edes huomaa koko sairautta minussa. Itse sitä vain on sairautensa myötä tullut niin tarkaksi, että huomaa ihmisissä helposti pienetkin arvet/ihovirheet vaikkei erityisemmin edes katsoisi tai etsisi.

Lisäksi haluan osoittaa, että NF:stä huolimatta voi esimerkiksi treenata salilla ihan kovemminkin. Tietenkin sairauden vaikeusasteen huomioiden - kaikki eivät välttämättä pysty. Mutta se, että lehdessä on juttua ihmisestä, joka on sairaseläkkeellä NF:n takia, ei tarkoita sitä, että kaikki NF-potilaat ajautuisivat sairaseläkkeelle fyysisten vaivojen takia.

Pakko mainita vielä "loppukevennyksenä", että olen meinannut useampaan kertaan hankkia erinäisiä kosmetiikkatuotteita, joiden luvataan tekevän ihosta sileän ja silkinpehmeän yms. sontaa. Sitten  valittaisin ko. yrityksille tuotteen toimimattomuudesta. Joskus ne lupaavat mainoksissa palauttaa rahatkin, jos tuote ei tuota luvattua tulosta. Olisin päässyt testailemaan jo monia tuotteita ja voinut joka kerta nyhtää rahani takaisin. :D

Väillä sitä kyllä ihan oikeasti toivoisi, että tämän voisi vain pestä pois.

maanantai 13. tammikuuta 2014

Talvivarastojen kerryttämistä

Rasvavarastojen siis. Ei ainakaan tarvitse palella, nyt kun näyttäisi se talvikin vihdoin tulleen (jee!).

Olen nyt ollut kohta 4 kuukautta pois dieetiltä. Alunperin piti vain ottaa tauko dieettiin, mutta noin viikon sisällä päätin tehdä tauosta lopun. Dieettini loppui siis suunnilleen syykuun 20. päivänä.

Silloin näytin suunnilleen tältä:

Rasvaa on kertynyt jo jonkin verran, jopa hiukkasen enemmän kuin oli tarkoitus (Tissit on ainakin tulleet takaisin! Ja keskivartalo, mikä taas ei ole kovin kiva juttu. Nyt on viimeistään pakko todeta, että olen vyötäröltä pulskistuvaa sorttia...oi, kun tulisikin pyllyyn ylimääräiset läskit...).

No, tästä opin taas kaikkea uutta ja ihmeellistä. Sen ainakin opin, että kitudieetille en enää lähde. Ja ensin kerralla Reverse Dieetti (käänteinen dieetti, jossa syömiset ja liikunnat hivutetaan hissukseen normaalille tasolle ja vältetään näin liian nopea rasvan kertyminen ja äkillinen painonnousu) hoidetaan vielä paremmin.

Kaivelin äsken dieettiaikaisia kuvia koneen syövereistä (hah, ulkoiselta kovalevyltä) ja vertailin niitä vuoden 2012 kuviin. Siinä tuli sitten mieleeni, että minusta ei dieetin lopettamisen jälkeen ole oikeastaan ollenkaan kuvia. Korjasin asian kaivamalla kameran ja kaukolaukaisimen esiin. Koska meillä on huono valaistus, kuvat eivät ole kaksisia. Yrittäkää elää sen kanssa, vaikka todennäköisesti laatu häiritsee minua enemmän kuin muita. Lisäksi on hyvin hankala pitää kokonaisvaltainen jännitys yläkropassa ja yrittää samalla käyttää kaukoa. Kokeilkaapa itse. :)

Tämmöisiä sain otettua. Tein niistä muutoskuvat. Hämäävästi en käyttänyt dieetin lopputilanteessa otettuja kuvia vertailuun, vaan nappasin vertailuun kuvia elokuun alkupuolelta. Painoeroa on kutakuinkin kolme kiloa (uusissa se isompi paino - ylläripylläri).

Nyt tuntuu hieman siltä, että kaikki lisääntynyt paino olisi rasvaa. En ainakaan itse näe noissa merkittävää eroa, tosin aikaakaan ei kuvien välillä ole kuin viitisen kuukautta (josta ensimmäinen reilu kuukausi meni dieetillä), niin siinä ajassa ei nyt vielä mitään mahdottomia lihoja rakenneta. No, rasvaa on tullut onneksi hitaammin ja maltillisemmin kuin edellisen dieetin jälkeen. Silti olisi voinut olla vähän varovaisempi. Noh, rasvasta pääsee onneksi eroon helposti. Ja onhan se niinkin, että ilman rasvakerroksen paksuuntumista ei voi olettaa mitään kovin suuria lihaskasvujakaan.

Tahdon kasvaa isoksi!

maanantai 6. tammikuuta 2014

New Bamboo Center, Salpimienta ja Kippo - Seikkailu Helsingissä

Oho, huomasin, että tämä on jäänyt roikkumaan pelkäksi luonnokseksi. Noh, nyt se pääsee julkisuuteen - sentään vain kolme viikkoa myöhässä. :)

Helsingin reissulla kävin vahvistamassa yhtä vanhaa rakkautta ja tein kaksi uutta tuttavuutta.

 

New Bamboo Center

Annankatu 29
00100 Helsinki

ma-pe 11-22
la    12-22
su    12-22

www.newbamboocenter.com
 
New Bamboo Center oli ihan ehdoton valinta ruokapaikaksi Helsingin reissulla. Kävin Hansin kanssa viime talvena ensimmäistä kertaa NBC:ssä ja silloin päätin, että paikasta tulee ykköskohde jokaisella etelänmatkalla. Se on vähintä, mitä sen kunniaksi voi tehdä, että paikan kaikki kasvisannokset ovat vegaanisia. Nyt ilmoitin jo etukäteen seuralaisilleni, että vähintään yksi ruokailu hoidetaan sitten NBC:ssä. Onneksi seuraani kuului vegeruoasta innostunut Sari ja Kiina-intoilija Minna. Ei siis tullut erimielisyyksiä ravintolan valinnassa.

Löysin itseni jälleen kerran valtaisan ongelman ääreltä: Valinnanvaraa oli taas liikaa. Pikkukaupungin tyttönä olen tottunut siihen, että ravintoloiden listalla on yleensä yksi kasvisannos, joka ei sekään ole suoraan vegaaninen, vaan pitää pyytää ilman tätä ja tuota lisuketta, eikä tilalle saa mitään korvaavaa ja hinta on silti täysi.

Ensimmäisen, hiukkasen tuliseksi muodostuneen kokemuksen myötä olin tällä kertaa varovaisempi ja päädyin ottamaan Tofua ja paistettuja kasviksia  (mietona, luonnollisesti). Ruokaseuralaiset valitsivat Kun Po Tofun ja Satay Tofun.

Ruoka oli jälleen hyvää, kuten olettaa saattoi.  Ja se palvelu - ihastuttavaa. Jaksan aina ihastella sitä valtavaa eroa, joka suomalaisessa palvelussa on ulkomaalaiseen nähden. Ruoka oli tällä kerralla ehkä vähän liiankin miedon makuista - olisi ehkä sittenkin pitänyt ottaa se vähän tulisempana. Pelasin kuitenkin varman päälle ja sain eteeni mietoa, mutta en suinkaan mautonta ruokaa. Nyt ainakin uskallan suositella kyseistä annosta sellaisille, joiden kita ei kestä runsasta maustamista.

Vatsa tuli tälläkin kertaa täyteen ja lisätäyttymisestä piti huolta se, että söin vielä Minnan annoksesta tofut (Sari auttoi myös vähän). Meiltä varmistettiin pariinkin kertaan, että olemmeko nyt aivan varmoja ettemme halua jälkiruokaa. Kyllä olimme varmoja: valtaisi riisimäärä ja miltei kaksi annosta tofua pitivät kyllä huolen siitä, että jälkkärille ei erityisemmin jäänyt tilaa - edes minun pohjattomassa mahassani. Tosin jälkiruokalistassa ei olisi tainnut edes olla mitään vegekelpoista, ainakaan ilman muutoksia.

New Bamboo Center ei pettänyt tälläkään kertaa. Palvelusta jää aina hyvä mieli ja ruoka on maukasta. Uskallan jopa väittää, että vika on sinussa itsessäsi, jos joudut poistumaan NBC:stä suupielet alaspäin kääntyneenä. Tai sitten henkilökunnalla on ollut oikein erityisen huono päivä.

(Aiempi NBC -kokemukseni luettavissa täällä.)




Salpimienta

Fleminginkatu 7
Helsinki

avoinna päivittäin klo 10:00-02:00
http://www.salpimienta.fi/

Nyt vietiin tämän tytön vegepitsaneitsyys - ravintolaversiona. Kotona on tullut tehtyä jo useita pitsoja juuston kera. Nyt testiin pääsi ravintolamaailman harvinaisuus: soijabolognese vegejuustolla. Ei tule ihan joka pitseriassa vastaan. Käsittääkseni Salpimienta ja Sivuraide ovat ainoat paikat, joissa saa pitsaansa soijajuustoa. Ja molemmat sijaitsevat Helsingissä. On se elämä niin herttaisen reilua välillä.

Soijabolognese soijajuustolla
Salpimienta on paikkana melko ankea ja tuo mieleen lähinnä juottolan. Enkä kyllä todellisuudessa ole vielä kovinkaan moneen kotoisaan pitseriaan törmännytkään, joten siinä mielessä ympäristö oli normaaliksi luokiteltava. Löysimme kuitenkin paikkamme ikkunan viereltä, ja ajankohta (lauantaina puoliltapäivin) soi meille melko rauhallisen ruokailuhetken.

Soijabolognesen hinta oli sama kuin perusbolognesella (7,00€), soijajuusto kustansi 1,5 euron lisätäytehinnan. Pitsa näytti äkkiseltään tavalliselta bologneselta ja meinasin varmistaa tarjoilijalta, että onhan pitsa nyt varmasti vege. :)

Soijarouhe oli hyvin maustettua. Etenkin kouluruokailumaailmassa tottui siihen, että soijarouhetta ei osattu maustaa kunnolla. Salpimientassa homma oli hallussa ja pitsassa oli runsaasti makua. Soijarouhetta oli myös määrällisesti ihan mukavasti, kuten juustoakin. Ainoa surunaihe oli pohja: se oli ohuttakin ohuempi. Tosin tämä saattaa olla ihan yleinen juttu pitseriapitsoissa. Siitä on kuitenkin jo pari vuotta, kun olen edellisen kerran syönyt pitsaa ravintolassa, niin en enää muista millaiset pohjat niissä on. Kotona teen aina paksupohjaisia pitsoja, minkä takia tämä tuntui hölmön ohuelta.

Hieman häiritsevä seikka oli se, että listassa luki, että pitsassa olisi soijasuikaleita, mutta todellisuudessa siinä olikin rouhetta. Pikkuseikkoja tuollaiset, ei mitenkään merkittäviä - soija kuin soija, ei väliä, kunhan sitä on reippaasti ja maku on kohdillaan.



 

Kippo Yogurt

http://www.kippoyogurt.com/
 
ma - pe 10:30 - 21:00
la 10:30 - 18:00
su 12:00 - 18:00


Forumissa sijaitseva Kippo oli yksi pieni ihme lisää maalaistytön kokemuksiin: Smoothiet ja Frozen Yogurtit saa soijapohjaisina ja Toastit ovat tofuversioina vegaanisia. Reissuseuran kaivatessa Frozen Yogurtia päädyin kokeilemaan mokomaa itsekin. Olisi tehnyt mieli kokeilla tofutäytteistä Toastia, mutta jääköön se ensi kertaan. Nyt oli masu liian täysi - vaikka siellä aina tilaa onkin.

Valitsin pienen Frozen Yogurtin, luonnollisesti soijapohjaisena. Mausteiksi valitsin mangon ja raakakaakaon. Koska mangoa oli enää kovin vähän jäljellä sain lisäksi ananasta - ei haitannut. Hedelmät ja raakakaakao sopivat yhteen kuin talvi ja lumi (sitä odotellessa). Kombo oli raikas ja kylmä (ikenet sanoi iik!). No oho, sehän on Frozen Yogurt, niin ehkä sen kuuluu olla kylmää. :)

Seuraavalla kerralla pitää kyllä testata joku tofutäytteisistä Toasteista! Ja jälkkäriksi Frozen Yogurtia. Tai Smoothie.

Kippo on sisustukseltaan mukavan "luomu". Ainoastaan tilan avoimuus häiritsi: ostoskeskuksen liikenne kulki ohi ja liukuportaat nousivat melkein suoraan pöytien eteen. Olisin kaivannut hitusen lisää intiimiyttä  - ainakaan jouluruuhkassa ei ollut erityisen mukavaa syödä ihmisten vilistessä ohi jatkuvana virtana.



Vegaanin ei tarvitse nähdä nälkää Helsingissä, koska vegeruokaa tarjoavia ravintoloita tuntuu olevan vähän joka puolella. Ja jos ei satu sopivaa ravintolaa kohdalle, niin erikoistuotteita myyviä kauppoja on kyllä joka nurkalla - eli syötävää löytyy joka tapauksessa helposti. Menen kyllä jatkossakin käymään Helsingissä ihan mielelläni. Muuttamaan minä en sinne kyllä suostu. Ainakaan ihan heti.


Seuraava kaupunkikatsaus tuleekin sitten varmaan Tallinnaa koskien, jos nyt saadaan kavereiden kesken reissu järjestymään tämän vuoden puolella. :)